Gedankenaustausch und Zielsetzung Akne – Inversa (Hidradenitis suppurativa)

**Admin** Mo Nov 24, 2008 9:13 pm

Gedankenaustausch und Zielsetzung Akne – Inversa (Hidradenitis suppurativa)

Es werden immer mehr Betroffene, die an Akne-Inversa erkranken. Und leider müssen wir immer wieder die Erfahrung machen, dass die Erkrankung nach wie vor weitgehend unbekannt ist, so dass wir uns entschlossen haben, ein Forum zu eröffnen, um uns Allen eine Plattform zu schaffen, wo wir die Möglichkeit des regen Gedankenaustausches haben, und uns nicht mehr als Außenseiter fühlen müssen. Wir möchten für uns Alle ein Stück Geborgenheit! Jeder soll hier die Möglichkeit haben, seinen Kummer los zu werden, um eventuell ein paar Tipps oder tröstende Worte zu bekommen.Wir sind fest davon überzeugt, dass wir es gemeinsam schaffen, der Öffentlichkeit die Erkrankung näher zu bringen, um uns Allen eine optimale Betreuung garantieren zu können. Wir haben mit vielerlei Missständen zu kämpfen.Teilweise falsche oder keine Diagnose, unzureichende Aufklärung und Behandlung und immer wieder das Kämpfen um die richtigen Medikamente und Verbandsmaterialien, welche uns oftmals durch die neue Gesundheitsreform verwehrt werden. Desgleichen ist es nach den OPs oft notwendig, eine dauerhafte Krankengymnastik und Lymphdrainage zu erhalten, was leider auch auf erhebliche Widerstände seitens der Krankenkassen stößt. Die erforderlichen Aktionen müssen sehr gezielt sein, um das Optimale für uns zu erreichen! Das beinhaltet, sich mit den entsprechenden Institutionen in Verbindung zusetzen, immer wieder auf die Missstände aufmerksam machen und als spätere Zielsetzung einen eingetragenen Verein zu gründen, der uns weit mehr Möglichkeiten bietet!Also Ihr Lieben, lasst es uns in Angriff nehmen, und unter Anderem durch dieses Forum eine gute Ausgangsposition für das vor uns Liegende zuschaffen! Denkt immer daran, gemeinsam sind wir stark!

http://akneinversa.forumieren.de/