Offener Brief Bundesministerin für Gesundheit Ulla Schmidt

Offener Brief Kehl den 19.11.2008

Ulla Schmidt
Bundesministerin für Gesundheit
Deutscher Bundestag
Platz der Republik 1,
11011 Berlin

Sehr geehrte Frau Bundesministerin Ulla Schmidt,

Da ich schon mehrmals versucht habe, Sie zu erreichen
sehe ich nun keine andere Möglichkeit mehr, als dieses in einem Offenen
Brief zu tun.

Wir, das sind die chronisch Kranken, die das unter anderem durch Sie
ausgearbeitete Gesundheitssystem so keinesfalls tolerieren können, da es
mittlerweile mehr Schaden anrichtet, als das es hilft!
Durch die Politik des Bundesministeriums für Gesundheit ist aus der ehemals
gut funktionierenden Versorgung kranker Menschen
in Deutschland etwas geworden, was nur noch die Reichen berücksichtigt, da
die ständigen finanziellen Kürzungen die wichtigen Behandlungen der
mittelständischen und armen Kranken einfach durchs Rost fallen lässt! Die
Erlebnisse, die wir Betroffenen gemacht haben, sind wirklich
unbeschreiblich! Es ist genau wie ich es bei Frau Renate Hartwig www
patient-informiert-sich.de/gelesen habe! Nur noch viel schlimmer! Das kann
ich aus eigener Erfahrung sagen.

Es ist mittlerweile so, dass wir von Ärzten weggeschickt werden mit
der Aussage:" Sie ruinieren mir die Praxis!" Oder, wir werden so
schlecht behandelt, dass wir nicht mehr zu den Ärzten gehen! Da ich immer
wieder die Folgen des Gesundheitssystems zu spüren bekomme, und sich die
Versorgung immer mehr weiter verschlechtert, wachsen in mir die Ängste immer
mehr.

Aus gegebenem Anlass meiner Achsel-Operation werden die Gedanken daran immer
stärker.
Ich frage mich, wie es sein wird, wenn ich keine Lymphdrainage mehr bekomme,
keine Narbentherapie oder Krankengymnastik. Ich weiß, für mich wäre das
nicht so gut, da ich Lymphödeme habe, und ich 4 mal die Woche meine
Therapien brauche, denn bei der letzten Achsel-ausäumung wurden mir
Lymphknoten entfernt. Mir drückt das Ödem direkt so auf den Brustkorb, dass
ich unter akuter Luftnot leide. Es ist jetzt schon sehr schwer, die
Therapien und Kompressionsbekleidungen so zu bekommen, wie ich sie brauche.
Wenn sich daran nichts ändert, sehe ich nächstes Jahr schlechte Zeiten auf
mich zukommen! Und nicht nur auf mich! Nicht nur Hilfsmittel, nein auch
Heilmittel werden ständig gekürzt. Wie soll das nur weitergehen??? Aus
eigener Tasche ist es mir nicht möglich, das Ganze zu finanzieren! Wer Geld
hat kann sich das leisten, und wer Keines hat was tut der? Ich wurde ja
erst durch die Krankheit arbeitsunfähig und werde dafür auch noch bestraft?
Es ist ja schon so, das ich mir überlegen muss, ob ich mir die
Hautpflegeprodukte aus der Apotheke holen kann. Da das Geld sowieso bei uns
sehr knapp bemessen ist, kann ich es mir eigentlich nicht immer leisten.
Meine Haut ist so empfindlich, dass ich nicht Alles vertrage, da ich auf
sehr viele Stoffe allergisch reagiere. Aber gerade die Hautpflege ist sehr
wichtig, denn die Narben müssen gepflegt werden! Sonst gibt es Verwachsungen
und Verklebungen. Was mich wiederum noch mehr in meiner Bewegungsfähigkeit
hindert. Die Hautbezirke der Operationsstellen brauchen sehr viel Pflege, da
sie sehr empfindlich sind. Nur leider bekommt man keine Fettcreme mehr auf
Rezept! Und gerade die Optiderm-Creme ist sehr teuer. 500 Gamm kosten 53
46.E Das ist nur mal ein Beispiel! Auf den großen Wund- und Narbenflächen
reicht das nicht lange. Auch die antimikrobiellen Waschlotionen müssen aus
eigener Tasche getragen werden. Es wird Einem nahe gelegt, das man nur
solche Waschlotionen verwenden sollte. Aber an das, was es kostet, denkt
Niemand! Woher nehmen? Auch die Fahrtkosten sind sehr hoch, da ich nicht mit
Bus oder Bahn zum Arzt oder Klinik fahren kann. Es wird einfach nichts mehr
unternommen für die Kranken, - jetzt schon, - wie soll das nächstes Jahr
bloß aussehen???? Ich habe sehr große Angst, was auf uns zukommen wird! Es
ist ja jetzt schon sehr schwer, und es soll noch mehr wegfallen!?! Das sind
nur mal kleine Beispiele, die ich hier angemerkt habe, denn das ganze Ausmaß
würde den Rahmen sprengen!!! Man muss sich nur mal etwas mit unserem
Krankheitsbild auseinander setzen, dann bekommt man eine Ahnung, was wir
Alles brauchen! Und wie wichtig es bei einem solchen Krankheitsbild ist, es
richtig und vernünftig versorgen zu können. Ohne noch mehr Angst zu haben,
was wir eh schon mit der Akne inversa erleiden müssen. És kann sich kein
Mensch vorstellen, was es heißt, in einer immer wiederkehrenden Angst leben
zu müssen. Wann muss ich wieder zur Operation, - und wie komme ich zur
Operation, wenn ich schlecht laufen kann?
Bekomme ich meine Verbandsmaterialien und Therapien? Sie sind für mich
zwingend lebensnotwendig!!!
Auch nach großen Operationen werden wir zu früh entlassen, weil
die Kliniken die Auflagen bekommen haben. Es wurde einfach festgelegt, wie
lange wir höchstens bleiben dürfen. Wenn Sie sich mal unseres
Krankheitsbildes annehmen würden, und mir sagen können, wie wir uns
verhalten müssen, um eine ausreichende Versorgung in der Klinik zu erhalten,
beziehungsweise, wenigstens so lange in der Klinik bleiben können, bis
gewährleistet ist, das wir zu Hause unbedenklich weiter behandelt
werden können. Es handelt sich bei der Erkrankung nicht nur einfach um
Abszesse. Aber die Kliniken dürfen nur noch so abrechnen!
Auch Verbandsmaterial und Desinfektion bekommen wir nicht Alle! Wie kann
das sein?
Wie kann man eine Wunde vernünftig versorgen, wenn man die
Verbandsmaterialien selbst bezahlen muss, was uns gar nicht möglich
ist. Viele unsere chronisch Kranken sind, bedingt durch lange Ausfallzeiten
(Krankschreibungen), entweder
arbeitslos geworden und bekommen AlgII oder mussten in Frührente gehen, da
die Erkrankung ein Erwerbsleben leider nicht mehr zulässt!
Viele der notwendigen Verbandsmaterialien werden nicht mehr verschrieben.
Wie also
soll man das bewerkstelligen? Es ist ja so, wenn an der Wundversorgung und
Behandlung gespart wird, zieht sich das Leiden massiv in die Länge! Es kann
nicht sein, dass Menschen so leiden müssen, nur weil sie nicht mehr
vernünftig behandelt werden, oder werden können! Warum wird in solchen
Fällen nicht überlegt, was notwendig ist! Man muss doch ermessen, was
notwendig ist für die jeweiligen Erkrankungen und die einzelnen Fälle! Da
bei dieser Erkrankung leider nur großflächige Operationen eine Besserung
bringen, und oftmals viel Gewebe, inklusive der Lymphknoten, entfernt werden
muss, benötigen die wir eine umfangreiche Nachsorge, die leider auch
nicht mehr im ausreichendem Maß verordnet wird. Viele Patienten mit unserer
Erkrankung benötigen Lymphdrainage , Krankengymnastik und Narbentherapie.
Gerade das ist wichtig, um uns ein einigermaßen
normales Leben garantieren zu können, oder den Akne inversa Erkrankten, die
noch arbeiten
könnten, eine schnellere Rehabilitation zu ermöglichen. Es ist für uns
nicht einfach, sich neben dieser schweren, chronischen und seltenen
Erkrankung
mit Paragraphen und Gesetzen auseinander setzen zu müssen. Es ist ja so
schon für uns kaum zu ertragen, mit der Diagnose Akne inversa leben zu
müssen.

Stellen Sie sich mal vor, Sie wären betroffen. Sie kommen zum Arzt, der
stellt Ihnen diese furchtbare Diagnose. Sie werden in die Klinik geschickt
werden operiert und
haben anschließend riesige Wunden, die Sie daran hindern, sich normal
bewegen zu können. Ihrem Arzt sind jedoch die Hände gebunden, und er muss
Sie nach 2-3 Tagen entlassen, weil die Klinik sonst nichts verdient und ihre
Vorschriften hat! Sie quälen sich mit ungeheuren Schmerzen nach Hause. Sie
müssen zum Hausarzt, der mit solchen Wunden total überfordert ist! Der
wiederum schreibt Ihnen keinen Pflegedienst auf, aus Angst seinen
festgelegten Satz zu überschreiten. Sie fühlen sich ausgeliefert und haben
Angst. Wer verbindet Sie? Mit welchem Verbandsmaterial? Die meisten Ärzte
schreiben ja nichts mehr auf. Was würden Sie dann tun, wenn Sie AlgII
Empfänger oder EM-Rentner wären und noch kleine Kinder im Haushalt lebten?
Sie müssen überlegen, ob Sie etwas zu Essen kaufen, oder das notwendige
Verbandsmaterial. Es beginnt ein Kreislauf, den man nicht aufhalten kann.
Wenn Sie sich nicht richtig verbinden können, und die Wunden nicht richtig
desinfiziert werden, ist eine Entzündung vorprogrammiert. Die Kosten steigen
ins Unermessliche, denn es muss wieder in der Klinik behandelt werden.
So kommen bei einigen Betroffenen immer öfter die Gedanken eines
Selbstmordes
auf, da ihr Körper nicht nur immer weiter "verstümmelt" wird, sondern auch
keine vernünftige und notwendige Nachsorge garantiert wird. Es kann doch
nicht sein, dass wir, die eh schon gestraft sind, durch ihre
Erkrankung so leiden müssen , oder????
Es ist eine tägliche Höchstleistung, mit dieser Erkrankung zu leben!
Was mich interessiert, ist: Wer trifft die Entscheidungen, welche
Erkrankung wie behandelt werden dürfen?
Wie komme ich als Patient an meine notwendigen Rezepte? Und an die nicht
verordnungsfähigen
Medikamente?
Wird dieses von Medizinern entschieden? Wie komme ich als Kranker zu meiner
notwendigen Versorgung?
Es wird mittlerweile ja Alles abgelehnt! Was macht ein frisch Operierter mit
riesigen Wunden ohne Pflegedienst, ohne ausreichendes Verbandsmaterial
und ohne notwendige weiterer Hilfsmittel?
Das war nicht immer so, und darf einfach nicht sein!!!!
Sie möchten ein anderes System, in dem wir einfach nicht mehr vorkommen.
Haben Sie überhaupt eine Ahnung, was es heißt, chronisch krank zu sein? Ich
glaube eher nicht! Denn sonst würden Sie uns das nicht antun! Es ist
wirklich nicht mehr ertragbar für uns Patienten. Wenn Sie sich einmal bei
den chronisch Kranken umsehen würden und eventuell mal miterleben, womit wir
uns herumschlagen müssen, und was täglich mit uns passiert, würden Sie
vielleicht einmal über eine Reform der Reform nachdenken! Auch unsere
Angehörigen werden durch Ihre Politik sehr hart mit- gestraft!
Es ist nicht angenehm, Wochen und Monate auf Hilfsmittel, Heilmittel,
Therapien und Krankenhausbehandlungen zu warten. Auch werden die
Entscheidungen von unseren behandelnden Ärzten mit Füßen getreten. Es ist
anscheinend sinnvoller, Alles über Anträge zu entscheiden und den "doofen"
Facharzt/ Hausarzt zu übergehen? Obwohl dieser uns schon seit Jahren kennt
und genau vor Ort sieht, was wir genau jetzt für eine Behandlung brauchen!
Aber nein, wir müssen immer längere Zeiten warten, auf Entscheidungen der
Krankenkassen und der medizinischen-Dienste. Das sich unsere Erkrankung in
der Zeit meist drastisch verschlechtert, ist wohl egal? Es kann und darf
Ihnen doch nicht egal sein, ob der Patient eventuell in der Zwischenzeit
verstirbt!
Haben Sie sich denn schon einmal Gedanken darüber gemacht?

Wir brauchen dringend eine vernünftige Versorgung um gesund zu werden, oder
den derzeitigen Gesundheitszustand zu erhalten.

Ich möchte Sie bitten, meinen offenen Brief aufmerksam zu lesen.
Sie und wir haben nicht mehr viel Zeit.

Mit freundlichen Grüßen
Manuela. Börsig
_________________
http://akneinversa.forumieren.de/